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陈赛娟委员:发展重大疾病专病数据库意义重大

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来源:《科技创新与品牌》杂志社 作者:记者 庞晓娟
信息化时代,各类信息数据海量增长,对医学来说也不例外。当今世界正处在以海量真实世界数据为基础的循证医学时代,医院诊疗数据和病理及影像等数据正在以惊人的速度增长。此外,包括基因组、表观基因组、蛋白组和代谢组在内的组学技术迅猛发展,促使生物医学领域快速进入“大数据”时代。

信息化时代,各类信息数据海量增长,对医学来说也不例外。当今世界正处在以海量真实世界数据为基础的循证医学时代,医院诊疗数据和病理及影像等数据正在以惊人的速度增长。此外,包括基因组、表观基因组、蛋白组和代谢组在内的组学技术迅猛发展,促使生物医学领域快速进入“大数据”时代。

全国政协委员、上海交通大学转化医学研究院院长、转化医学国家重大科技基础设施(上海)首席科学家、中国工程院院士陈赛娟,敏锐地捕捉到了这种变化,在2022年全国两会期间,提出《关于发展重大疾病专病数据库的提案》。

她认为,发展重大疾病专病数据库的意义主要有两方面:一是依靠快速增长的生物医学数据,可以重新审视疾病,对疾病细化分层。这样就能使医学研究的重点更加精细深入,逐渐集中于医学亚专业和专病,特别聚焦在高发病率、高死亡率、高医疗负担,严重影响人群健康的重大疾病上;同时,这也有助于提升专病领域的国际竞争力、话语权和国际影响力。因此她认为,建设国家级、标准化、可共享,符合伦理规范的,整合临床表型、疾病诊疗信息、临床样本及其生命组学信息等多层次的重大疾病专病数据库,具有重要战略意义。

她建议,建立国家级重大疾病专病数据库平台,应根据专病的特点,制定专病数据集标准,标准化、系统化和规模化地收集专病临床信息;其次,统一临床诊疗、样本库和组学信息采集规范等,从而为实现不同重大疾病专病在数据库平台上存储、对接与映射提供标准规范和重要保障。

重大疾病专病数据对数据采集质量及规模要求较高,单纯的学科能力已不能够满足实际需求,因此她建议,为了提升重大疾病专病数据质量,数据库的构建应由多学科人员共同参与—数据的提取、清洗、分析及结果展现,都离不开信息技术和数据科学的支撑;而在整个过程中,临床专病人员也要深度参与到数据库的建设之中。这就需要包括临床医学、临床研究管理学、生物信息学、IT业务人员和统计人员等共同努力,来完成重大疾病专病数据库的建设及应用。

此外,陈赛娟委员还提到,应探索重大疾病专病数据共享机制,完善相关政策支持。通过统一规划,确定数据库管理规范,对临床研究平台、数据运营平台、数据贡献者、数据使用者与监管机构等多方共同制定管理规范,规定各方义务,严格明确使用权利,切实保护相关各方合法权益,建立参与单位的诚信机制和退出机制,严格规范数据库开发和应用行为。严格遵守伦理道德规范,保护患者隐私,从而为重大疾病专病数据库持续发展奠定基础。


关键词: 责任编辑:宋薇薇
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