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专访蔡磊夫妇 “打光最后一颗子弹”

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来源:环球人物网-环球人物杂志 作者:尹洁 张赫
直观的变化就是声音。他说话的时候,要全身用力,把气流送到咽喉,艰难地挤出字来。因为缺少肌肉的力量,声音变得细弱而尖锐。而一年前,《环球人物》记者见到蔡磊时,他的声音只是低沉沙哑,听起来与常人区别不大。

专访蔡磊夫妇 “打光最后一颗子弹”

2024年6月,段睿在北京的工作室接受本刊记者采访。(本刊记者 侯欣颖/摄)

蔡磊,1978年出生于河南商丘,毕业于中央财经大学,曾任京东集团副总裁。2019年因患渐冻症再次创业,努力推动治疗药物的研发工作,并建立渐冻症患者大数据平台“渐愈互助之家”。

段睿(化名),1989年出生于北京,2006年考入北京大学医学部,2012年获硕士学位。曾在国际知名企业工作。2018年与蔡磊结婚。现在是“破冰驿站”直播间主播。

时隔一年,再见蔡磊,他的嘴唇和舌头都在萎缩。

妻子段睿(化名)担忧地说:“这一年,他的病情发展得有点儿快。”

直观的变化就是声音。他说话的时候,要全身用力,把气流送到咽喉,艰难地挤出字来。因为缺少肌肉的力量,声音变得细弱而尖锐。而一年前,《环球人物》记者见到蔡磊时,他的声音只是低沉沙哑,听起来与常人区别不大。

维持端坐的姿势也更难了。去年,他的双臂垂在身体两侧,如果不是口渴时需要护理人员帮忙端杯子,他的坐姿和站姿看不出太大异样。但现在,《环球人物》记者面前的蔡磊脊柱歪了,全身肌肉萎缩,他坐不住、站不稳,走路需要搀扶。

洗澡更加不易,他曾尝试用绳子捆住自己,“在墙上吊着洗”;睡觉变得危险,需要全程戴着呼吸机,否则有血氧跌落、二氧化碳潴留风险。有两名护理人员24小时照顾他的起居。

尽管如此,蔡磊每天仍然坚持工作10多个小时。

“如果我能工作16个小时,绝对不会只工作15个小时。只是随着病情发展,我每次说话、坐着办公,都非常疲惫和艰难。现在我不得不多休息,但主要工作还是聚焦在科研这块。”蔡磊对《环球人物》记者说。

他和段睿是夫妻,也是战友。他曾说,自己要为攻克渐冻症“打光最后一颗子弹”,打到最后捐献遗体用于科研,而段睿就是帮他装子弹的人。

这把枪的战斗力是如此顽强,一直发射着弹药,响声震撼了无数人的心灵。

“我仍然充满希望”

5月25日,蔡磊迎来了自己的46岁生日。视频中,他头上戴着纸质的“生日王冠”,鼻子里插着呼吸机的管子,艰难地咀嚼着由护理人员喂到口中的蛋糕。

视频的另一端,段睿带领“破冰驿站”直播间的员工们给蔡磊送生日祝福:“一年一年过得真快,好好努力吧,我希望你能好起来,因为余生好长好长。”

蔡磊是2019年确诊渐冻症的,今年是确诊的第五年,也是他为抗击这一绝症而致力于推动药物研发的第五年。

这是一个残酷的过程。蔡磊日复一日地感受着肌肉的退化,双臂、双手、双腿、双脚、后背、面部、舌头……他从无法开门、按电梯,到走路困难、要坐轮椅,再到难以咀嚼和吞咽食物。

还有精神上的挫折。患病前,他是京东集团副总裁,是移动互联网时代耀眼的“大厂”里说一不二的高管;患病后,他为了组织一支科研团队四次融资,被不相识的人骂作骗子、被鄙视地挂掉电话。最让他受打击的,则是一次次以身试药无果后的失望。

2023年底,蔡磊觉得生命的最后阶段临近了,“到时候又得插管、又得切开气管,我已经尽力了,就不受罪了,先走一步吧”。

听到他这么说,很多认识他的病友嚎啕大哭:“如果你都死了,我们就没有希望了。”他安慰大家:“不要这么说,这几年努力没有白费。对于攻克渐冻症,我仍然充满希望。”

进入2024年,蔡磊仍然坚持处理文件、开会、见科研人员……3月末,他以视频连线的方式参加了博鳌亚洲论坛,演讲稿是他自己写的。因为腰椎变形、手臂无力,蔡磊操作电脑时要斜着身子、用肩膀控制调整鼠标的位置,同时用脚去踩放在地上的脚控按钮。

专访蔡磊夫妇 “打光最后一颗子弹”

2024年3月,蔡磊通过视频连线的方式在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛上发言。

5月初,蔡磊外出受凉,出现感冒和持续低烧症状,之后症状不断加重,5月中旬被转入重症监护病房治疗。在经历了剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息后,他的心梗指标异常,一度准备接受气管切开术,最终又挺了过来,身体逐渐恢复。在6月21日世界渐冻人日这一天,他又顽强地出现在公众视野中。

“你相信渐冻症有治愈的那天吗?”《环球人物》记者问蔡磊。

“不是相信,是坚信,坚信我们能把渐冻症从绝症的序列中抹去。”蔡磊说。

在这个特殊的日子里,蔡磊通过《环球人物》记者给病友们送去了鼓励:“过去几年,我们玩命努力,已经看到了救治生命的星星之火。尤其是还处在发病早期的病友,你们有更多的救治机会,更应该充满希望。珍惜每一天,不要放弃、不要等待、不要抱怨,我们一起努力,生命救治就有希望,我们一起加油!”

“矛”与“盾”

2019年确诊渐冻症时,蔡磊向新婚一年半、刚生下儿子的段睿提出过离婚。

那时他已经查阅了大量医学资料,对这种病的残酷性有了充分认知:随着病情逐步恶化,患者几乎会丧失一切能力,直至生活完全无法自理,需要全天候陪护。高昂的护理成本,以及随时可能降临的死亡风险,往往会让整个家庭陷入绝望。

这让蔡磊想起了自己的父亲。1997年,父亲因肝硬化晚期来北京治疗,蔡磊与母亲、哥哥一起昼夜不休地轮班照顾,几个月下来,所有人已逼近身体的极限。

“父亲的病一天一天在恶化,瘦得皮包骨头,浑身疼痛难忍,脾气也变得暴躁,动不动就骂人,话说得很难听。被父亲骂的时候,我会控制不住闪过一个念头:‘我们都死了算了,让这一切赶紧结束吧。’”

时隔多年,蔡磊不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨,“我不想考验人性”。

当他经过深思熟虑,对段睿说出“我们离婚吧”时,既怕她不答应而被自己拖累,更怕她答应并丢下自己离去。

段睿听后抹了一把眼泪,说:“你想都不要想!”接着又补了一句:“结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”

段睿也有自己的事业。她创建了一家小型会计师事务所,业务发展得很顺利。在蔡磊患病之初,她并没打算离职,一方面,两人的经济条件可以维持治疗费用,另一方面,她非常喜欢审计工作,有点不舍。

直到2022年年底,蔡磊为了筹集研发资金绞尽脑汁,所开的带货直播间也挣不到什么钱,他的融资陷入僵局。经过权衡,段睿决定放弃会计师事务所的工作,全职投入直播带货,所得收入全部投入蔡磊张罗的渐冻症药物研发事业。

现在,段睿直播的日程是这样的:早上八九点起床,洗漱完,用半个多小时试用部分直播样品;10点到14点,查看、确定当天要直播的所有拍品信息,包括查看前一天的销售数据、平台数据、客服反馈等;之后一两个小时,是她招聘团队成员的时间;16点到18点,查看其他品类的产品,与品牌方沟通、确定优惠条件;19点到23点直播,之后还有一些收尾和复盘工作,基本上次日1点后才能上床睡觉。

如果说蔡磊的药物研发团队是攻克渐冻症的“矛”,段睿带领的直播团队就是保证资金来源的“盾”。

这个名为“破冰驿站”的直播间,销售的产品包括各种生活用品,连衣裙、高跟鞋、珠宝首饰……当《环球人物》记者走进工作间时,犹如进入了一个库房,四面都是货架,上面堆放着大大小小的商品包装盒,中间一张写字台,坐在电脑前的段睿被五花八门的日用品包围着。

蔡磊身体还能支撑的时候,也会出现在直播间。但他只能干坐着。一次,有个网友留言说蔡磊“像个AI”,段睿看到后没有生气,反而笑着戳了一下丈夫:“你动一动,不然网友以为你是我贴的图呢。”段睿一度长胖了,自曝“身高160厘米,体重151.5斤”,她在直播间笑言:“每一个长胖的女生都很幸福。”结果成了“名言”,也成了他们夫妻恩爱、乐观抗击渐冻症的象征。

现在,“破冰驿站”的粉丝量已经突破480万,但只能看到段睿一个人带货了。2024年1月,蔡磊发布视频,表示自己“离死亡已经非常近”,之后有媒体问段睿,未来是否会接棒丈夫推动的药物研发事业,她坦言:“现在看有点远,我可能会试一试,但是我对自己的能力是很清楚的,他所统筹的工作不是努力就能够达到的,需要有很强的谈判能力,因为每一方都牵扯巨大利益,我还不具备这样的能力。”

“两个‘奇葩’遇一块儿了”

渐冻症确实不仅仅是一个医学问题。

有数据显示,中国每年新增渐冻症病例约2.3万例,考虑到一些农村患者未能到大医院确诊,再以病程2—5年估算,目前全国的渐冻症患者大约在6万—10万人。他们分散在全国各地,具体到每家医院的病例就显得十分稀少。

在蔡磊确诊时,渐冻症的医疗数据还处于没有打通、样本稀少的状况,阻碍了科学研究和药物研发,这也是罕见病研究面对的共同困难。蔡磊自带互联网“大厂”的思维和资源优势,他想“破冰”,当一回罕见病医疗大数据的堂·吉诃德也不难吧?

段睿理解蔡磊的狂热与执着。对丈夫的性格,她从第一次见面就有直观感受。

“我们是朋友介绍认识的。他给我的最初印象是人很优秀,工作勤奋,性格率真。现在依然是这样。”段睿回忆道。

那是2018年初,第一次见面,两人谈得很投机。让蔡磊意外的是,段睿谈了很多物理、化学、生物方面的知识见闻,令他感到耳目一新。蔡磊听得津津有味,直到服务员过来提醒餐厅要打烊了,两人才发现四周桌椅早已空荡荡了。

蔡磊觉得段睿有趣、大方、不做作,而且有一双“爱笑的眼睛”,暗暗下了决心要追求她。一周后,两人第二次见面,他直接求婚了:“你准备什么时候结婚?如果彼此感觉合适,我们就结婚吧。”

突如其来的表白让段睿不知所措,她觉得结婚这么大的事情,怎么可能这么快就做决定。她惊讶地睁大了眼睛:“真的假的?你不会是骗子吧?”

蔡磊解释说,自己“实在没空谈恋爱”。每天工作十几个小时,是他多年来的常态,“除了工作,我什么都看不见”。

当时他要管理京东集团的财资,还带领4家内部创业公司,手上有六七摊事,每天开会都开不过来。按照他的想法,结婚就非“闪”不可了。

婚后,他就连去北京大学第三医院确诊渐冻症,都是由助理调整了好几个会议后才挤出空当。

“40多年来,我几乎没有专门外出旅游过,仅有的两次出国都是公务出差。在北京上学、工作20多年,我都没去故宫和长城游玩过。”蔡磊对《环球人物》记者说。

专访蔡磊夫妇 “打光最后一颗子弹”

2018年,蔡磊与段睿的旅行留影。
 

段睿的人生同样充实。她的家庭条件优越,从小喜欢音乐,学了多年的单簧管,但最终没有走音乐道路,还是回归了数理化的世界。

17岁时,她考入北京大学医学部药学院,本硕连读。“那时学业压力很大,我所在的实验室有6名同学,只有两人按时毕业,其他人都延期了一年。”段睿是按时毕业的学生之一,为此她没日没夜地做实验、看论文,近视眼从200度变成600度。

硕士毕业后,段睿进入一家国际知名的医疗器械企业工作,两年后因为对审计感兴趣,决定自己创业。从25岁到30岁,她同样每天工作十几小时,“我不是一个追求花前月下的女生,不喜欢男生黏着我,而是更在意彼此相对自由、相对独立的关系”。

用蔡磊的话说,两人都是“不想浪费时间谈恋爱的人”;用段睿的话说,“我们是两个‘奇葩’遇一块儿了”。因此,当蔡磊解释清楚了自己为什么求婚后,段睿没有再犹豫,直接回答:“好啊。”

接下来就是结婚、生子。“我们几乎没有磨合期,因为适配度真的很高。偶尔有分歧,他也能妥善处理,看我不开心了就问:‘你到底是对哪里不满意?’我说了,他就会做出调整。”段睿说:“我要是遇到别人,不一定这么幸福。”

“等待那一天”

这种幸福在2019年9月30日这天遭遇了重击。蔡磊被确诊为渐冻症,两个人一路高歌猛进的人生也好像瞬间被冻住了。然后,他们要换一个战场,致力于“解冻”。

“在今天这个时代,大家总觉得自己能活到八九十岁,但如果得了渐冻症,跟200年前得这种病的人一样没有显著、有效的治疗方法,人类直到今天甚至连病因也没搞明白。”蔡磊说,就这样离开人世,他不甘心。他决定创立一家公司,推动研发治疗渐冻症的药物。

医生劝他:“得这个病要歇着,你这样过度消耗会加速病情,多活两年不好吗?”蔡磊不能接受:“歇着不就是游山玩水或在家休养、按摩、看电视吗?我认为没有意义。我活着的全部意义就是努力拼搏。”

专访蔡磊夫妇 “打光最后一颗子弹”

2021年,身体还能活动时,蔡磊(中)与团队一起工作。

很多网友也不理解,留言问蔡磊为什么不多陪陪家人尤其是孩子。得到的回答始终不变:“我确实可以把时间用来陪伴孩子,但我还是选择给孩子留下一个榜样。”

对这个解释,段睿完全赞同:“如果药物研发能带来一线生机,他就能一直陪着孩子了,这比他只能坐在旁边看着孩子玩更有意义。”

段睿现在也没有多少时间分给家人。她一周直播5天,只有不播的那两天才能和蔡磊在一起吃饭。孩子则由段睿的父母和保姆照顾。

“渐冻症药物研究得如此缓慢,归根到底还是钱的问题。相比于常见病,全世界对于罕见病的关注度和资源投入都远远不够。因为市场小、资金少,很多药物研发走到二期就走不动了。”蔡磊说。

他先是搭建了一个渐冻症患者大数据平台“渐愈互助之家”,又联系投资人、制药企业、科学家,全力推动治疗渐冻症药物的研发工作。

这是与死神的赛跑。通过各种渠道,蔡磊接触到不少还在研发阶段的新药,每一种他都要试。“罕见病药物研发一般需要15—20年,在我这里,最短3个月就能用到自己身上测试药效。”

尽管结果一次次令人失望,蔡磊始终选择“相信”。

他告诉《环球人物》记者,“渐愈互助之家”目前有30多个微信群,共链接了约1.5万名病友。

大家每天在微信群里交流几千上万条消息,互相鼓励,共同支持蔡磊团队的工作。“比如渐冻症病理病因研究,病友们贡献了自己的基因、血液、脑脊液、肌肉等样本,甚至是遗体。还有药物临床招募工作,我们将部分临床招募时间从一年多到缩短到两小时。”

其中的困难超乎想象,蔡磊也经常陷入焦躁情绪中,尤其是团队成员不断离开时。每当这种时刻,段睿总会劝他“认识到人与人之间的差异”。在她看来,这是蔡磊性格中不容易被人理解的一面带来的。

“科研团队人员流动大,他着急:‘为什么大家不愿拼搏奋斗?’我跟他说,每个人对自己的人生有不同的规划,不是所有人都像你一样认为事业有成才是归宿。”段睿说。蔡磊起初不能接受这种观点,但在她的反复解释下,现在也逐渐接受了。

在链接了那么多病友之后,蔡磊和段睿也见到了太多病友的艰难:为了照顾病人,总要有一个家属辞去工作,结果家里两个人都没了收入来源,陷入经济上的困境。

段睿很庆幸自己还能工作。“家里的经济条件确实解决了很多问题,比我苦、比我累的渐冻症家属太多了。但对推动药物研发来说,目前的资金也仅仅是暂时够用而已,所以挣钱是我直播带货的原动力。”

段睿也庆幸自己有父母帮忙照顾年幼的孩子。“每人每天只有24小时,这边分配多了,那边必定就少。如果你不用管家务,是因为有人帮你管了。”

谁也没有对孩子解释过渐冻症。这个医学界还找不到发病原理的病,很难跟一个孩子去解释明白。孩子也从没问过。段睿设想:“如果他问,我会跟他解释,他能理解到什么程度就什么程度。”

或许孩子正在逐渐理解。段睿告诉《环球人物》记者,儿子问过这样的问题:“姥爷,你还能活多少年?”“妈妈,你还能活多少年?”

“我希望他少懂一点人情世故,多一点单纯,对外界信息不敏感。我是个敏感的人,虽然自己会想办法缓解,但还是会失眠,可能还是为事情太多、个人能力有限而感到焦虑吧。但我确定现在方向是对的,每一天都有意义。渐冻症就像一层窗户纸,如果我们能看到它被捅破的那一天,就太幸运了。”段睿说。

专访蔡磊夫妇 “打光最后一颗子弹”

2023年2月,蔡磊夫妇带着孩子参加《中国慈善家》2022年度慈善盛典。

采访快结束时,《环球人物》记者问蔡磊:“等到渐冻症可以被治愈的那一天,你想对病友们说什么?”

他回答:“我不需要说什么,因为他们那时就回归了幸福的生活。他们可以关注爱人、关注孩子、关注父母、关注自己的事业,那有多好,他们就不需要关注我了。”(健康时报郑新颖、谢忱、孙宝光对本文亦有贡献)


关键词:蔡磊,段睿,渐冻,工作,药物,研发,孩子 责任编辑:宋薇薇
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