2024年6月，段睿在北京的工作室接受本刊记者采访。（本刊记者 侯欣颖／摄）

蔡磊，1978年出生于河南商丘，毕业于中央财经大学，曾任京东集团副总裁。2019年因患渐冻症再次创业，努力推动治疗药物的研发工作，并建立渐冻症患者大数据平台“渐愈互助之家”。

段睿（化名），1989年出生于北京，2006年考入北京大学医学部，2012年获硕士学位。曾在国际知名企业工作。2018年与蔡磊结婚。现在是“破冰驿站”直播间主播。

时隔一年，再见蔡磊，他的嘴唇和舌头都在萎缩。

妻子段睿（化名）担忧地说：“这一年，他的病情发展得有点儿快。”

直观的变化就是声音。他说话的时候，要全身用力，把气流送到咽喉，艰难地挤出字来。因为缺少肌肉的力量，声音变得细弱而尖锐。而一年前，《环球人物》记者见到蔡磊时，他的声音只是低沉沙哑，听起来与常人区别不大。

维持端坐的姿势也更难了。去年，他的双臂垂在身体两侧，如果不是口渴时需要护理人员帮忙端杯子，他的坐姿和站姿看不出太大异样。但现在，《环球人物》记者面前的蔡磊脊柱歪了，全身肌肉萎缩，他坐不住、站不稳，走路需要搀扶。

洗澡更加不易，他曾尝试用绳子捆住自己，“在墙上吊着洗”；睡觉变得危险，需要全程戴着呼吸机，否则有血氧跌落、二氧化碳潴留风险。有两名护理人员24小时照顾他的起居。

尽管如此，蔡磊每天仍然坚持工作10多个小时。

“如果我能工作16个小时，绝对不会只工作15个小时。只是随着病情发展，我每次说话、坐着办公，都非常疲惫和艰难。现在我不得不多休息，但主要工作还是聚焦在科研这块。”蔡磊对《环球人物》记者说。

他和段睿是夫妻，也是战友。他曾说，自己要为攻克渐冻症“打光最后一颗子弹”，打到最后捐献遗体用于科研，而段睿就是帮他装子弹的人。

这把枪的战斗力是如此顽强，一直发射着弹药，响声震撼了无数人的心灵。

“我仍然充满希望”

5月25日，蔡磊迎来了自己的46岁生日。视频中，他头上戴着纸质的“生日王冠”，鼻子里插着呼吸机的管子，艰难地咀嚼着由护理人员喂到口中的蛋糕。

视频的另一端，段睿带领“破冰驿站”直播间的员工们给蔡磊送生日祝福：“一年一年过得真快，好好努力吧，我希望你能好起来，因为余生好长好长。”

蔡磊是2019年确诊渐冻症的，今年是确诊的第五年，也是他为抗击这一绝症而致力于推动药物研发的第五年。

这是一个残酷的过程。蔡磊日复一日地感受着肌肉的退化，双臂、双手、双腿、双脚、后背、面部、舌头……他从无法开门、按电梯，到走路困难、要坐轮椅，再到难以咀嚼和吞咽食物。

还有精神上的挫折。患病前，他是京东集团副总裁，是移动互联网时代耀眼的“大厂”里说一不二的高管；患病后，他为了组织一支科研团队四次融资，被不相识的人骂作骗子、被鄙视地挂掉电话。最让他受打击的，则是一次次以身试药无果后的失望。

2023年底，蔡磊觉得生命的最后阶段临近了，“到时候又得插管、又得切开气管，我已经尽力了，就不受罪了，先走一步吧”。

听到他这么说，很多认识他的病友嚎啕大哭：“如果你都死了，我们就没有希望了。”他安慰大家：“不要这么说，这几年努力没有白费。对于攻克渐冻症，我仍然充满希望。”

进入2024年，蔡磊仍然坚持处理文件、开会、见科研人员……3月末，他以视频连线的方式参加了博鳌亚洲论坛，演讲稿是他自己写的。因为腰椎变形、手臂无力，蔡磊操作电脑时要斜着身子、用肩膀控制调整鼠标的位置，同时用脚去踩放在地上的脚控按钮。

2024年3月，蔡磊通过视频连线的方式在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上发言。

5月初，蔡磊外出受凉，出现感冒和持续低烧症状，之后症状不断加重，5月中旬被转入重症监护病房治疗。在经历了剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息后，他的心梗指标异常，一度准备接受气管切开术，最终又挺了过来，身体逐渐恢复。在6月21日世界渐冻人日这一天，他又顽强地出现在公众视野中。

“你相信渐冻症有治愈的那天吗？”《环球人物》记者问蔡磊。

“不是相信，是坚信，坚信我们能把渐冻症从绝症的序列中抹去。”蔡磊说。

在这个特殊的日子里，蔡磊通过《环球人物》记者给病友们送去了鼓励：“过去几年，我们玩命努力，已经看到了救治生命的星星之火。尤其是还处在发病早期的病友，你们有更多的救治机会，更应该充满希望。珍惜每一天，不要放弃、不要等待、不要抱怨，我们一起努力，生命救治就有希望，我们一起加油！”

“矛”与“盾”

2019年确诊渐冻症时，蔡磊向新婚一年半、刚生下儿子的段睿提出过离婚。

那时他已经查阅了大量医学资料，对这种病的残酷性有了充分认知：随着病情逐步恶化，患者几乎会丧失一切能力，直至生活完全无法自理，需要全天候陪护。高昂的护理成本，以及随时可能降临的死亡风险，往往会让整个家庭陷入绝望。

这让蔡磊想起了自己的父亲。1997年，父亲因肝硬化晚期来北京治疗，蔡磊与母亲、哥哥一起昼夜不休地轮班照顾，几个月下来，所有人已逼近身体的极限。

“父亲的病一天一天在恶化，瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁，动不动就骂人，话说得很难听。被父亲骂的时候，我会控制不住闪过一个念头：‘我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。’”

时隔多年，蔡磊不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨，“我不想考验人性”。

当他经过深思熟虑，对段睿说出“我们离婚吧”时，既怕她不答应而被自己拖累，更怕她答应并丢下自己离去。

段睿听后抹了一把眼泪，说：“你想都不要想！”接着又补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

段睿也有自己的事业。她创建了一家小型会计师事务所，业务发展得很顺利。在蔡磊患病之初，她并没打算离职，一方面，两人的经济条件可以维持治疗费用，另一方面，她非常喜欢审计工作，有点不舍。

直到2022年年底，蔡磊为了筹集研发资金绞尽脑汁，所开的带货直播间也挣不到什么钱，他的融资陷入僵局。经过权衡，段睿决定放弃会计师事务所的工作，全职投入直播带货，所得收入全部投入蔡磊张罗的渐冻症药物研发事业。

现在，段睿直播的日程是这样的：早上八九点起床，洗漱完，用半个多小时试用部分直播样品；10点到14点，查看、确定当天要直播的所有拍品信息，包括查看前一天的销售数据、平台数据、客服反馈等；之后一两个小时，是她招聘团队成员的时间；16点到18点，查看其他品类的产品，与品牌方沟通、确定优惠条件；19点到23点直播，之后还有一些收尾和复盘工作，基本上次日1点后才能上床睡觉。

如果说蔡磊的药物研发团队是攻克渐冻症的“矛”，段睿带领的直播团队就是保证资金来源的“盾”。

这个名为“破冰驿站”的直播间，销售的产品包括各种生活用品，连衣裙、高跟鞋、珠宝首饰……当《环球人物》记者走进工作间时，犹如进入了一个库房，四面都是货架，上面堆放着大大小小的商品包装盒，中间一张写字台，坐在电脑前的段睿被五花八门的日用品包围着。

蔡磊身体还能支撑的时候，也会出现在直播间。但他只能干坐着。一次，有个网友留言说蔡磊“像个AI”，段睿看到后没有生气，反而笑着戳了一下丈夫：“你动一动，不然网友以为你是我贴的图呢。”段睿一度长胖了，自曝“身高160厘米，体重151.5斤”，她在直播间笑言：“每一个长胖的女生都很幸福。”结果成了“名言”，也成了他们夫妻恩爱、乐观抗击渐冻症的象征。

现在，“破冰驿站”的粉丝量已经突破480万，但只能看到段睿一个人带货了。2024年1月，蔡磊发布视频，表示自己“离死亡已经非常近”，之后有媒体问段睿，未来是否会接棒丈夫推动的药物研发事业，她坦言：“现在看有点远，我可能会试一试，但是我对自己的能力是很清楚的，他所统筹的工作不是努力就能够达到的，需要有很强的谈判能力，因为每一方都牵扯巨大利益，我还不具备这样的能力。”

“两个‘奇葩’遇一块儿了”

渐冻症确实不仅仅是一个医学问题。

有数据显示，中国每年新增渐冻症病例约2.3万例，考虑到一些农村患者未能到大医院确诊，再以病程2—5年估算，目前全国的渐冻症患者大约在6万—10万人。他们分散在全国各地，具体到每家医院的病例就显得十分稀少。

在蔡磊确诊时，渐冻症的医疗数据还处于没有打通、样本稀少的状况，阻碍了科学研究和药物研发，这也是罕见病研究面对的共同困难。蔡磊自带互联网“大厂”的思维和资源优势，他想“破冰”，当一回罕见病医疗大数据的堂·吉诃德也不难吧？

段睿理解蔡磊的狂热与执着。对丈夫的性格，她从第一次见面就有直观感受。

“我们是朋友介绍认识的。他给我的最初印象是人很优秀，工作勤奋，性格率真。现在依然是这样。”段睿回忆道。

那是2018年初，第一次见面，两人谈得很投机。让蔡磊意外的是，段睿谈了很多物理、化学、生物方面的知识见闻，令他感到耳目一新。蔡磊听得津津有味，直到服务员过来提醒餐厅要打烊了，两人才发现四周桌椅早已空荡荡了。

蔡磊觉得段睿有趣、大方、不做作，而且有一双“爱笑的眼睛”，暗暗下了决心要追求她。一周后，两人第二次见面，他直接求婚了：“你准备什么时候结婚？如果彼此感觉合适，我们就结婚吧。”

突如其来的表白让段睿不知所措，她觉得结婚这么大的事情，怎么可能这么快就做决定。她惊讶地睁大了眼睛：“真的假的？你不会是骗子吧？”

蔡磊解释说，自己“实在没空谈恋爱”。每天工作十几个小时，是他多年来的常态，“除了工作，我什么都看不见”。

当时他要管理京东集团的财资，还带领4家内部创业公司，手上有六七摊事，每天开会都开不过来。按照他的想法，结婚就非“闪”不可了。

婚后，他就连去北京大学第三医院确诊渐冻症，都是由助理调整了好几个会议后才挤出空当。

“40多年来，我几乎没有专门外出旅游过，仅有的两次出国都是公务出差。在北京上学、工作20多年，我都没去故宫和长城游玩过。”蔡磊对《环球人物》记者说。

2018年，蔡磊与段睿的旅行留影。
 

段睿的人生同样充实。她的家庭条件优越，从小喜欢音乐，学了多年的单簧管，但最终没有走音乐道路，还是回归了数理化的世界。

17岁时，她考入北京大学医学部药学院，本硕连读。“那时学业压力很大，我所在的实验室有6名同学，只有两人按时毕业，其他人都延期了一年。”段睿是按时毕业的学生之一，为此她没日没夜地做实验、看论文，近视眼从200度变成600度。

硕士毕业后，段睿进入一家国际知名的医疗器械企业工作，两年后因为对审计感兴趣，决定自己创业。从25岁到30岁，她同样每天工作十几小时，“我不是一个追求花前月下的女生，不喜欢男生黏着我，而是更在意彼此相对自由、相对独立的关系”。

用蔡磊的话说，两人都是“不想浪费时间谈恋爱的人”；用段睿的话说，“我们是两个‘奇葩’遇一块儿了”。因此，当蔡磊解释清楚了自己为什么求婚后，段睿没有再犹豫，直接回答：“好啊。”

接下来就是结婚、生子。“我们几乎没有磨合期，因为适配度真的很高。偶尔有分歧，他也能妥善处理，看我不开心了就问：‘你到底是对哪里不满意？’我说了，他就会做出调整。”段睿说：“我要是遇到别人，不一定这么幸福。”

“等待那一天”

这种幸福在2019年9月30日这天遭遇了重击。蔡磊被确诊为渐冻症，两个人一路高歌猛进的人生也好像瞬间被冻住了。然后，他们要换一个战场，致力于“解冻”。

“在今天这个时代，大家总觉得自己能活到八九十岁，但如果得了渐冻症，跟200年前得这种病的人一样没有显著、有效的治疗方法，人类直到今天甚至连病因也没搞明白。”蔡磊说，就这样离开人世，他不甘心。他决定创立一家公司，推动研发治疗渐冻症的药物。

医生劝他：“得这个病要歇着，你这样过度消耗会加速病情，多活两年不好吗？”蔡磊不能接受：“歇着不就是游山玩水或在家休养、按摩、看电视吗？我认为没有意义。我活着的全部意义就是努力拼搏。”

2021年，身体还能活动时，蔡磊（中）与团队一起工作。

很多网友也不理解，留言问蔡磊为什么不多陪陪家人尤其是孩子。得到的回答始终不变：“我确实可以把时间用来陪伴孩子，但我还是选择给孩子留下一个榜样。”

对这个解释，段睿完全赞同：“如果药物研发能带来一线生机，他就能一直陪着孩子了，这比他只能坐在旁边看着孩子玩更有意义。”

段睿现在也没有多少时间分给家人。她一周直播5天，只有不播的那两天才能和蔡磊在一起吃饭。孩子则由段睿的父母和保姆照顾。

“渐冻症药物研究得如此缓慢，归根到底还是钱的问题。相比于常见病，全世界对于罕见病的关注度和资源投入都远远不够。因为市场小、资金少，很多药物研发走到二期就走不动了。”蔡磊说。

他先是搭建了一个渐冻症患者大数据平台“渐愈互助之家”，又联系投资人、制药企业、科学家，全力推动治疗渐冻症药物的研发工作。

这是与死神的赛跑。通过各种渠道，蔡磊接触到不少还在研发阶段的新药，每一种他都要试。“罕见病药物研发一般需要15—20年，在我这里，最短3个月就能用到自己身上测试药效。”

尽管结果一次次令人失望，蔡磊始终选择“相信”。

他告诉《环球人物》记者，“渐愈互助之家”目前有30多个微信群，共链接了约1.5万名病友。

大家每天在微信群里交流几千上万条消息，互相鼓励，共同支持蔡磊团队的工作。“比如渐冻症病理病因研究，病友们贡献了自己的基因、血液、脑脊液、肌肉等样本，甚至是遗体。还有药物临床招募工作，我们将部分临床招募时间从一年多到缩短到两小时。”

其中的困难超乎想象，蔡磊也经常陷入焦躁情绪中，尤其是团队成员不断离开时。每当这种时刻，段睿总会劝他“认识到人与人之间的差异”。在她看来，这是蔡磊性格中不容易被人理解的一面带来的。

“科研团队人员流动大，他着急：‘为什么大家不愿拼搏奋斗？’我跟他说，每个人对自己的人生有不同的规划，不是所有人都像你一样认为事业有成才是归宿。”段睿说。蔡磊起初不能接受这种观点，但在她的反复解释下，现在也逐渐接受了。

在链接了那么多病友之后，蔡磊和段睿也见到了太多病友的艰难：为了照顾病人，总要有一个家属辞去工作，结果家里两个人都没了收入来源，陷入经济上的困境。

段睿很庆幸自己还能工作。“家里的经济条件确实解决了很多问题，比我苦、比我累的渐冻症家属太多了。但对推动药物研发来说，目前的资金也仅仅是暂时够用而已，所以挣钱是我直播带货的原动力。”

段睿也庆幸自己有父母帮忙照顾年幼的孩子。“每人每天只有24小时，这边分配多了，那边必定就少。如果你不用管家务，是因为有人帮你管了。”

谁也没有对孩子解释过渐冻症。这个医学界还找不到发病原理的病，很难跟一个孩子去解释明白。孩子也从没问过。段睿设想：“如果他问，我会跟他解释，他能理解到什么程度就什么程度。”

或许孩子正在逐渐理解。段睿告诉《环球人物》记者，儿子问过这样的问题：“姥爷，你还能活多少年？”“妈妈，你还能活多少年？”

“我希望他少懂一点人情世故，多一点单纯，对外界信息不敏感。我是个敏感的人，虽然自己会想办法缓解，但还是会失眠，可能还是为事情太多、个人能力有限而感到焦虑吧。但我确定现在方向是对的，每一天都有意义。渐冻症就像一层窗户纸，如果我们能看到它被捅破的那一天，就太幸运了。”段睿说。

2023年2月，蔡磊夫妇带着孩子参加《中国慈善家》2022年度慈善盛典。

采访快结束时，《环球人物》记者问蔡磊：“等到渐冻症可以被治愈的那一天，你想对病友们说什么？”

他回答：“我不需要说什么，因为他们那时就回归了幸福的生活。他们可以关注爱人、关注孩子、关注父母、关注自己的事业，那有多好，他们就不需要关注我了。”（健康时报郑新颖、谢忱、孙宝光对本文亦有贡献）